Всесвітній день боротьби з гемофілією: чому її називають "хворобою королів"
Щороку 17 квітня у світі відзначають Всесвітній день боротьби з гемофілією. Ця дата покликана підвищити обізнаність про рідкісне генетичне захворювання та привернути увагу до потреб пацієнтів. Гемофілія змінює життя тисяч людей, однак сучасна медицина дозволяє ефективно контролювати хворобу і жити повноцінно.
Які особливості цього захворювання, як з ним живуть люди та чому його називають "хворобою королів" — читайте у нашому матеріалі.
Гемофілія — це рідкісне спадкове захворювання, пов’язане з порушенням згортання крові. Воно виникає через дефіцит або недостатню активність спеціальних білків (факторів згортання). Як наслідок — навіть незначні травми можуть призводити до тривалих кровотеч. Найчастіше хвороба передається генетично та вражає чоловіків, тоді як жінки здебільшого є носіями гена, хоча в окремих випадках симптоми можуть проявлятися і в них.
Для чого потрібен Всесвітній день боротьби з гемофілією
Цей день щороку відзначають 17 квітня за ініціативи міжнародних організацій, зокрема Всесвітньої федерації гемофілії та Всесвітньої організації охорони здоров’я. Його головна мета — інформування суспільства про захворювання, підтримка людей із гемофілією та покращення доступу до лікування. У різних країнах проводять інформаційні кампанії, акції та підсвічують будівлі червоним кольором як символ боротьби з хворобою.
Життя з гемофілією
Основна ознака гемофілії — це тривалі кровотечі, які важко зупинити. Водночас найбільшу небезпеку становлять внутрішні крововиливи в суглоби, м’язи або життєво важливі органи. Часто виникають великі синці без видимих причин, кровотечі з носа чи ясен, а також біль і набряки в суглобах. Повторні крововиливи можуть призводити до руйнування суглобів, інвалідності, а у тяжких випадках — до загрози життю, зокрема через крововилив у мозок.
Гемофілія належить до невиліковних захворювань, однак її можна ефективно контролювати. Основою лікування є замісна терапія — введення відсутніх факторів згортання крові. Препарати застосовують як під час кровотеч, так і профілактично, щоб запобігти ускладненням. Сучасна медицина також пропонує новітні підходи, зокрема генотерапію та використання моноклональних антитіл. Важливу роль відіграє рання діагностика, адже своєчасне лікування дозволяє уникнути важких наслідків.
Попри певні обмеження, люди з гемофілією можуть жити активним життям. Вони навчаються, працюють, подорожують і створюють сім’ї. Водночас їм необхідно уникати травм, регулярно проходити лікування та бути під наглядом лікарів. Велику роль відіграє підтримка родини, медиків і суспільства, адже це допомагає покращити якість життя пацієнтів і зменшити психологічне навантаження.
Чому гемофілію називають "хворобою королів"
Гемофілію часто називають "хворобою королів" через її поширення серед європейських монархічних родин у XIX-XX століттях.
Найвідомішим прикладом є британська королева Вікторія, яка була носієм гена гемофілії та передала його своїм нащадкам. Через династичні шлюби хвороба поширилася серед королівських сімей Європи, зокрема в Іспанії, Німеччині та Російській імперії.
Саме через такі історичні випадки захворювання отримало свою неофіційну назву.
Ситуація в Україні
В Україні пацієнти з гемофілією забезпечуються препаратами за державні кошти, і фінансування цієї сфери поступово зростає. Водночас проблема повного доступу до лікування залишається актуальною, адже не всі пацієнти отримують необхідні ліки в достатній кількості. У деяких регіонах впроваджують систему домашнього лікування, що дозволяє швидше реагувати на кровотечі. Війна також вплинула на систему охорони здоров’я, ускладнивши логістику ліків і доступ до медичної допомоги.
Підвищення обізнаності про гемофілію має критичне значення. Раннє виявлення захворювання допомагає уникнути тяжких ускладнень і зберегти якість життя пацієнтів. Крім того, важливо долати міфи й стигму, пов’язані з хворобою, адже багато людей досі мають хибні уявлення про неї. Інформоване суспільство — це крок до кращої підтримки пацієнтів і розвитку ефективної системи лікування.
Нагадаємо, нещодавно вчені зробили прорив у медицині. Так, науковці знайшли ключ до боротьби з сонною хворобою — небезпечного захворювання, яке може роками залишатися непомітним в організмі людини.
Також відомо, що програму "Доступні ліки" розширили. З 1 квітня 2026 року до переліку медикаментів, які можна отримати безплатно або з частковою доплатою за електронним рецептом, додали 37 нових препаратів.
